O livro “À Flor da Pele: vidas e epidermólise bolhosa” foi lançado, no XVI Congresso Brasileira de Estomaterapia. Suzana Lopes Salgado Ribeiro se uniu a 2 pesquisadoras para desenvolver um projeto junto a associações de pessoas com Epidermólise Bolhosa – EB. O projeto que tem o livro como produção bibliográfica entrevistou pessoas com e cuidadores de pessoas com EB e teve o apoio financeiro de indústrias, fabricantes de curativos e medicamentos para os cuidados voltados ao atendimento dessas pessoas.
O projeto teve como objetivo pensar sobre dificuldades de escolarização e vivência de pessoas com EB. Também teve como objetivo elaborar de políticas públicas e democratizar o acesso a tratamentos e a possibilidade de viver bem. Para tanto, foi estabelecida a iniciativa de ouvir a história de vida dessas pessoas iniciando um movimento que para a ampliação de acessos e conhecimentos sobre cuidados e tratamentos. Os conhecimentos construídos no diálogo com as pessoas entrevistadas por este projeto permitiram reconhecer e avaliar as variáveis envolvidas, evidenciando possibilidades de aperfeiçoamento de políticas de divulgação das questões referentes à EB, no Brasil.
