El libro "Flor de piel: Se liberó vidas y epidermólisis bulosa ”, en el XVI Congreso brasileño de Stomaterapy. Suzana Lopes Salgado Ribeiro se unió 2 Investigadores para desarrollar un proyecto con asociaciones de personas con epidermólisis ampollosa - EB. El proyecto que tiene el libro como producción bibliográfica entrevistó a personas y cuidadores de personas con EB y tenía el apoyo financiero de las industrias, Aderimientos de apósitos y medicamentos para la atención centrada en el servicio de estas personas.
El proyecto tenía como objetivo pensar en las dificultades de la escolarización y la experiencia de las personas con EB.. También tuvo como objetivo elaborar políticas públicas y democratizar el acceso a los tratamientos y la posibilidad de vivir bien. Para tanto, La iniciativa de escuchar la historia de vida de estas personas se estableció comenzando un movimiento que para la expansión del acceso y el conocimiento sobre el cuidado y los tratamientos. El conocimiento integrado en el diálogo con las personas entrevistadas por este proyecto permitió reconocer y evaluar las variables involucradas, Destacando las posibilidades para mejorar las políticas para difundir problemas relacionados con EB, no Brasil.
